罕见病病人用音乐“怒放生命” 获多位演艺明星关注(2)

　　30岁出头的小米，是乐队的键盘手，来自广东，来北京已经4年了。

　　小米告诉北青报记者，她小时候生活在广东的农村，在7岁前后因为一场疾病治疗不及时，导致自己的下肢出现了肢体障碍。在一段时间内不得不边治病边上学，所以毕业时间比其他孩子稍晚了一些。

　　“我之前就是乐队的键盘手，去美国读书时不得不离开一段时间。”小米说，她目前已经重新回归8772乐队。“在美国读研究生学的是残障法，这是一个比较专业的领域，主要关注国内国际残障人士的权利维护、立法等方面的问题，已经顺利完成学业。”

　　作为一个身体不便的残障人士，小米一直在做着和残疾人相关的工作。一个偶然的机会，她接触到了8772乐队的成员。2015年10月前后，在一个艺术节上有乐队进行一场表演，而小米也正好去参加活动，和乐队成员交流中得知刚成立的乐队还需要其他成员的加入。“我正好很喜欢音乐，刚开始乐队只有一些尤克里里，没有吉他和键盘手等，我慢慢开始尝试做键盘手。”

　　“参加乐队只是我们特别想做的事情。”小米说，乐队成员都有自己的工作，能够自立，平时都是利用业余时间进行排练和演出，大家纯粹是喜欢音乐，并不靠演出挣钱。

　　贝斯手苏佳宇：参加乐队后生活中更自信乐观

　　8772乐队的贝斯手苏佳宇身体并无残障，但是他患有“马凡氏综合征”这一罕见病。据介绍，马凡氏综合征为一种遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高明显超出常人，伴有心血管系统异常，特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。该病同时可能影响其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬颚等。

　　苏佳宇说，在自己身体内的是一种罕见的先天性病症，患病后，身高也比普通人高不少，目前已达到两米，而且比较消瘦。“随着年龄的增长，身体负担越来越重，血管可能会出现主动脉瘤或者主动脉夹层等问题。”苏佳宇说，在高中一年级的时候，他就出现了主动脉瘤，幸运的是，之前的两次手术很成功。

　　2018年2月，苏佳宇去参加一个公益活动，接触到了8772乐队，很感兴趣，得知他们正好缺一个贝斯手。其实乐队的其他成员刚开始大多没有音乐基础，只是凭着自己的喜好加入进来，“他们鼓励我试一试，没想到还挺适合的，我就留了下来。”

　　从事罕见病相关工作的苏佳宇告诉北青报记者，8772乐队每个人都有自己的工作，但每周大家都会抽出一天时间在北京参加排练，虽然比较累，有时在音乐上还会有争执和摩擦，大家还是相互看到他人乐观阳光的一面，互相理解和支持，所以坚持了下来。“音乐给我的生活带来了不一样东西，让我更自信，更乐观。”